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我国首个血友病援助平台血友援助之家成立《新闻》

发布时间:2020-09-15 01:22:34 阅读: 来源:高温氧化铝厂家

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3月19日下午,我国首个由媒体和公益组织共同发起的血友病援助平台血友援助之家在北京成立并揭牌。活动发起方代表中国科学报社党委书记、医学科学报社社长刘峰松,北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛,中国医学科学院北京协和医院护理专家李魁星,中国医学科学院血液病医院血液内科专家薛峰,上海交通大学医学院附属瑞金医院检验科专家戴菁,上海莱士血液制品股份有限公司陆晖,泰邦生物集团副总裁陈五营,绿十字(中国)生物制品有限公司质量总监杨雪瑶为血友援助之家揭牌并致辞。

我国首个血友病援助平台血友援助之家成立

刘峰松在致辞中表示,医学科学报社作为权威的医学科学全媒体平台,积极承担社会责任,发挥专家资源优势和媒体优势,与北京血友之家罕见病关爱中心一起,共同为血友病患者搭建公益互助平台,提供科学的治疗信息和指导,帮助血友病患者群体获得有效治疗途经。希望通过血友援助之家平台,集聚爱心,为这一群体提供实际的帮助,同时希望包括政府决策层面、医院、药企在内的社会各界对血友病患者群体有更多关注和支持,保障血友病患者群体用药,提高其生存质量。

据关涛介绍,2015年我国大陆地区甲型血友病患病人数约为12000人,与5年前相比,登记患者数增长了70%,患者对治疗药品的需求量越来越大。以12000患者、每人每年预防治疗用药量300瓶计算,我国大陆地区人凝血因子Ⅷ产品的需求量约为360万瓶,而目前的产量仅为80~90万瓶,远不能满足患者人数以及用药需求的增长。

基于上述严峻的现实情况,与会爱心企业纷纷表示,愿意承担企业的社会责任,努力帮助血友病患者群体得到有效治疗。

上海莱士血液制品股份有限公司陆晖在致辞中表示,要解决血制品行业供不应求的现象,需要社会群众对捐献血浆有更高的认知度,需要一个学习、接纳、呼吁、行动的过程。更需要政府、媒体发挥传播功能,带动各企业、医疗机构、研究机构时刻为政府分忧,为群众解忧。上海莱士将为血友援助之家援助一批凝血因子VIII ,希望以具体而实际的行动,开启莱士的爱心公益之门,用爱心成就梦想,这也是整个血液制品行业的共同心愿。

泰邦生物集团副总裁陈五营在致辞中表示,公司近年来承担了多项国家863和十二五重大新药创制项目及省级科研攻关项目。目前生产血液制品多达8个品种,20多个品规,拥有多项国家发明专利。泰邦生物集团极具社会责任感,多年来为防病救灾、扶贫济困累计捐赠药品和资金近千万元。

绿十字(中国)生物制品有限公司质量总监杨雪瑶在致辞中表示,十年前,曾因无法为上门哭求八因子的患者家属提供药品,而无颜以对。现在企业通过开展价拨冷沉淀工作,八因子产量翻了几番,质量也上了几个台阶。绿十字在发展的同时不忘感恩社会,回馈社会,以后将为血友病患者生产、援助更多的药品。

同时,上述三家企业表示还将继续给予援助,用于在即将到来的4月17日世界血友病日上开展的全国患教活动。

活动现场,戴菁建议通过实验检测,从基因水平对患者致病原因进行分析,对家族中相关女性进行携带者和产前诊断,从而有效地阻断疾病遗传。李魁星、薛峰分别以《血友病护理》、《血友病的关怀》为题,为活动现场的60余名血友病患者和家属,分别进行了30分钟的护理、治疗科普讲座,并现场解答解答患者咨询。

血友之家儿童合唱团的15名患者小朋友,现场为来宾们演唱了歌曲《最好的未来》、《歌唱祖国》以表示对血友援助之家成立和爱心援助企业的感谢。

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